3/08/2012

LUCAS

En todos los años que llevo trabajando en medios de comunicación he tenido la oportunidad entrevistar a presidentes del Gobierno, a ministros, a casi todos los cantantes, a cineastas con Óscars y Goyas, y a todo tipo de gente más o menos importante. Pero los personajes "importantes" casi nunca han logrado emocionarme lo más mínimo. Suelen ser frívolos y ajenos a la realidad. Siempre me quedo con el testimonio de la gente anónima. Es el caso de Lucas, un niño con una enfermedad rara, "los huesos de cristal" que ha conseguido conmoverme de verdad. Él es una de las caras de esta crisis de la que nos quieren hacer salir jodiendo a los más débiles, en el caso de Lucas, recortando en el estudio de enfermedades raras, que afectan nada menos que a tres millones de personas. Hace poco cerraron el centro de referencia en Valencia para convertirlo en un almacén de naranjas, despidiendo a todos los investigadores, con lo que personas como Lucas ven reducida su esperanza de vida. Así que hoy nos os dejo un relato, sino un vídeo en el que Lucas le pide ayuda a una fría y distante "princesa Letizia". No le habría costado nada invitarlo a comer con sus niñas a la Zarzuela en vez de hablarle con tono de presentadora de informativos. Os dejo el vídeo en el que Lucas dice "princesa, tenemos esperanza". En este enlace.


Y os dejo unos textos de un escritor aragonés, Miguel Mena, unos "microrrelatos biográficos" que he extraído de un libro que os recomiendo, un libro demoledor titulado "Piedad". Esta es mi contribución de hoy a la serie "microrrelatos indignados". El rastro de muchas familias que, sin ayudas en investigación, pueden perder la esperanza. Se trata de conmover conciencias desde la escritura.



DE RAÍZ
Cuando me dijeron que mi hijo no podría hablar nunca, que tenía un cromosoma atravesado y una nube oscurecía la zona del cerebro donde se amasa el pensamiento y se tejen las palabras, lo primero que recordé fue que había planeado aprender con él los nombres de los árboles. Lo ansiaba desde que nació: andar por el campo, juntos los dos, y distinguir las hayas de los abedules, los arces, los castaños, los quejigos, los robles y los enebros. Pensé en ello mientras por detrás de la cara del médico, un rostro inexpresivo envenenado para dar malas noticias, observaba los árboles de aquella clínica meciéndose suavemente, como acunando una pena. Le pregunté al doctor qué árboles eran aquellos y pareció tan extrañado por mi pregunta que se encogió de hombros y no supo contestarme. Le noté incómodo, como si quisiera dar la consulta por finalizada. Nos despedimos, cogí a mi hijo en brazos, salimos a la clínica y al cruzar el jardín, con el sol de espaldas, observé que nuestras sombras dibujaban una silueta en la que yo era un tronco seco y aquel niño de pelo rizado sobresalía como una gran flor que me brotaba.

RARO
Qué raro se hace tener un hijo prácticamente mudo cuando te ganas la vida hablando, un hijo condenado a ser analfabeto cuando llenas tu tiempo escribiendo, un hijo con poco equilibro cuando tu afición es montar en bicicleta. Qué extraño resulta que para ser feliz no parezca necesitar nada de lo que a ti te gusta.

MERCEDES
A lo largo de la vida es mucho mayor la posibilidad de llevar una participación del gordo de Navidad que la de tener un hijo con síndrome de Angelman, pero ella sonríe siempre con el brillo luminoso de quien acaba de ganar en la lotería.

PLANES
A veces me cruzo con la familia que quisimos ser. No una en concreto. Ya sabes: esa idea dispersa que teníamos. Un número aproximado. Un estilo. Un aspecto. Una forma de ser y de comportarse. A veces me cruzo con el futuro que imaginamos y todavía siento un pellizco de felicidad al recordar aquellos días de risas y planes.


20 comentarios:

Rosana dijo...

Hola Manu, aunque los micros indignados eran para los primeros juevos de cada mes de esta primavera en ciernes me voy a sumar a tu entrada.
Mi hija mayor también tiene una enfermedad rara, de esas que te dicen que hay uno niño por cada millón, que te ha tocado la loteria vamos. En mi caso dentro de los diferentes grados de gravedad de su enfermedad, ella tiene una afectación moderada, su enfermedad afecta a su piel y a sus mecanismos(termorregulación, defensa, aspecto) no es tan grave como el caso de Lucas, pero también entra dentro del lote de enfermedades raras porque se debe a una mutación genética recesiva.
En fin, el estado no me subvenciona las cremas especiales, ni los tratamientos capilares pero hasta ahora lo podemos pagar nosotros, sin embargo las enfermedades como la de Lucas y muchas más necesitan de tratamientos costosos, pero como no son lo que las industrias farmaceúticas(cuyo comportamiento es definitivamente repugnante a menudo) llaman enfermedades "rentables" no se investiga, ni aportan dinero para que se realicen estudios.
Lo que dices de la princesa Letizia, lo estaba pensando hace dos días que la vi en un telediario. Pensé que estaba ejerciendo de locutora como antes, más preocupada de la dicción correcta y de convencer que realmente implicada, la verdad.
Yo también recomiendo Piedad, mo son microrrelatos al uso, siempre lo digo, son textos acompañados de fotos del autor pero como bien se ve en las piezas que nos dejas, son excelentes y remueven. Nos hacen pensar sobre la manía de dar por hecho, de creer que la realidad se va ceñir a nuestro concepto de las cosas. Y también que lo dramático depende de cómo asumimos ciertos reveses.
Muy buena entrada Manu. Voy a dedicar la mía a la educación (esta vez desde el humor de El Jueves).
Un abrazo

Manuel Rebollar Barro dijo...

Manu, me gustan las personas que superan las adversidades, que tienen claro que, por encima de todo, está el entorno en el que nos movemos. Y es por eso por lo que me siento muy afortunado por tener lo que tengo. Supongo que si tuviera otra cosa también lo sería, ya que tendría lo que me ha correspondido y no futuribles. Tendemos a sentirnos mal al compararnos con estupideces mundanas, cuando, si buscáramos en nuestra realidad, siempre encontraríamos motivos para estar bien. Magníficos cuentos, sobre todo el primero, porque, al fin y al cabo, somos lo que percibimos.
Gracias, Manu, por recordar esto. Quiero acabar con el comienzo de una gran novela que se volverá a poner de moda por la versión cinematográfica de Di Caprio, El gran Gastby:
Cuando era más joven y más vulnerable, mi padre me dio un consejo en el que no he dejado de pensar desde entonces. "Siempre que sientas deseos de criticar a alguien, recuerda que no a todo el mundo se le han dado tantas facilidades como a ti".

David Moreno (No Comments) dijo...

Por eso y por mucho más, por todas las gentes en dificultades y desfavorecidas, deberíamos exigir a nuestros gobiernos un cambio radical, desde la calle, desde nuestro día a día...

Un saludo indio
Mitakuye oyasin

Rosana dijo...

Me acabo de dar cuenta de que cuando vi a Letizia en el telediario era en ese acto. Lo dicho, como locutora no tiene precio.

Otro abrazo

Ximens dijo...

Gracias Manu por traer estas reflexiones a nuestras conciencias. Evidentemente cuando hablamos de que el sistema no nos gusta estamos hablando de estas cosas. Un sistema capitalista basado solo en la rentabilidad. Lo de la princesa no me extraña, al fin y al cabo es una rana convertida, y que perdonen las ranas y Puck. Lo que más rabia me da de todas estas movidas de relatos de indignados es que solo los leemos los ya convencidos. Venga, nos leemos.

Anita Dinamita dijo...

Me ha impactado muchísimo la frialdad de la "princesa" ¡qué horror! supongo que después, la reina le habrá dicho que tiene que afectar la voz (no a sí misma).
Los relatos de Miguel Mena son impresionantes, recuerdo que nos hablaste de él en diciembre y ahora entiendo tu asombro. Y desde luego, para leerle, para ver las cosas de otra manera, para pensar a cada rato que nos ha tocado la lotería.
Gracias, Manu!

AGUS dijo...

Lamentable. Leí la noticia, y si ya de por sí las industrias farmaceúticas no destinan nada a la investigación de estas enfermedades pues no les supone un rédito económico, a esto se le une la pasividad y el mirar para otro lado de los políticos que nos gobiernan. Gracias por la reflexión.

Abrazos.

Pedro Sánchez Negreira dijo...

Tengo tres niños -dos míos y una de mi mujer- sanos, por suerte, a los que intento por todos los medios posibles hacerles ver lo felices que podemos ser con solo disfrutar de lo que tenemos.

Lo de la Sra Letizia no es más que una más de las poses fingidamente solidarias de la corona; que demuestra su solidaridad verdadera con el Duque de Palma.

Que hablemos de civilización avanzada cuando vivimos en sociedades en las que seguimos dejando en manos de sociedades anónimas la decisión de investigar o no es inconcevible.

Los relatos me han llegado al corazón. Buscaré el libro de Miguel Mena para hacerme con el.

Un abrazo, Manu.

Daniel Sánchez dijo...

Tremendos.

Rosa dijo...

Uffff Manuesada!!! con lo calentita e indignada que estoy podría soltar por esta boquita un hermoso repertorio de lindezas, pero solo diré que esta señora a la que llaman princesa se gasta 20.000 Euros(que se sepa) al mes en ropita que en un año nos suponen a todos 240.000 euros del ala...Se podría investigar un poquito con esta cantidad, ¿Verdad?...Pues eso...
Buenísimos los relatos de Miguel Mena, remueven
Besos indignados desde el aire

BB dijo...

Una voz de aliento a todos estos padres de niños con problemas. Es triste que se sientan relegados.
Son tantos y tantos de los que no se sabe nada, hasta que son noticia. Ahora la princesa, la fría Letizia, podría darles la esperanza que necesitan.
Un abrazo para ti, Manu, por abrirnos el corazón.
BB

Puck dijo...

Manu, me han encantado los micros "raros", vamos a llamarles así. En Burgos existe un centro especializado en este tipo de enfermedades lo que me ha llevado a conocer a muchas personas afectadas y los sentimientos que transmiten los he visto en esos micros, en pocas letras. A veces me pregunto cómo transmitir en una breve noticia esos sentimientos y creo, que demasiadas veces, nos quedamos - me quedo - en la mera reivindicación. Gracias por hacerme pensar y por darme a conocer ese libro que me apunto.
saludillos

Mei Morán dijo...

Los relatos de Miguel Mena salen de lo vivido y se nota.

Lola Sanabria dijo...

Estos niños, como todos los que nacen diferentes, son incómodos, los desheredados de una tierra en la que tienen más derecho a vivir que ningún otro ser humano porque la han conquistado con el esfuerzo y la lucha de tintanes. Y a pesar de todo lo adverso, no se rinden. Conmueve hasta la médula. Quien la tenga, claro.

Lluvia de besos.

Laura dijo...

Gracias por dejarnos estos micros de ese libro que seguro que compraré. Gracias por dejarnos ese enlace que seguro que no veré más veces porque me deja el corazón frío y distante. Gracias por tu aportación de denuncia en la que has hecho eco de las voces más desfavorecidas.

Como estoy de acuerdo con todos los que me preceden, sólo te diré que en este país el I+D es de chiste, los investigadores se marchan, las empresas privadas se lucran, la sanidad cae, la educación no le va a la zaga, los más desfavorecidos sufren y mientras tanto ...como dice Ximens ...unos pocos leemos los micros indignados, sólo los que ya estamos convencidos.

Buena entrada Manu ;), de las que dejan huella. Un abrazo

Arte Pun dijo...

Genial Manu, gracias por traernos este tema para reflexionar.

Los micros muy buenos.
Un abrazo.

Rocío Romero dijo...

Menuda entrada Manu,
desde el vídeo (que no había visto) hasta los micros que me han encantado (compraré el libro, o al menos lo añadiré a la lista de los deseos). Qué pena de país, qué pena de locutores de dicción precisa, qué pena de pequeños esperanzados sin futuro claro, qué pena, Manu, todo removido.
Besos

Elena Casero dijo...

Después de ver, leer y comprobar el estado de las cosas, después de que me duela el alma, o el hígado porque el centro de investigaciones está en MI CIUDAD, lo que me produce una vergüenza extrema, después de escuchar a una "princesa" que transcribe con frialdad un hecho tan doloroso como el de las enfermedades raras y de leer lo que has escrito, y lo que ha escrito Rosana y lo que observo en mis vecinos de al lado, todavía me entra más indignación.
Conozco personalmente a Miguel Mena y es un hombre encantador, buen escritor y mejor persona.
Has hecho bien en traer esta indignación que compartimos muchos más.
Al final, lo que llego a concluir es que los raros son los otros, los que se dan golpes de pecho y limitan los derechos ajenos. Ellos son los que deberían, por justicia, padecer lo que permiten en ese prójimo por el que tanto sufren.

Un beso

Elysa dijo...

Gracias, Manu por esta entrada. Por darme a conocer a Miguel Mena y por ese vídeo que no había visto, aunque tampoco me hacia falta solo hace empeorar mi opinión sobre lo que representa la Sra. Letizia. te doy las gracias egoistamente porque me siento representada en este post en cierta manera. Soy una de las muchas personas que en unos días y después de muchos años de trabajar me voy a quedar sin cobertura sanitaria propia, por fortuna puedo estar amaparada por la de mi compañero y menos mal dado que todos los meses debemos hacer un esfuerzo enorme para comprar los medicamentos que necesito para estar aquí, pero no dejo de pensar en todas esas personas que se han quedado fuera del sistema y no tienen donde ampararse ni como pagar esos medicamentos, lo estoy viendo todos los días y cada vez es peor. Pero claro los que están recortando los derechos sanitarios y muchos más no ven, al fin y al cabo ellos tienen su sanidad privada que es la que funciona y a la que engordan.
De nuevo, gracias.

Besitos

Margaret dijo...

Paso poco por aquí y comento menos..., pero no he podido evitar dejarte un comentario esta vez.
Gracias por tus entradas que hacen tocar muchas fibras sensibles y nos hacen valorar aún más las pequeñas cosas de la vida que a veces damos por supuestas.
Me ha llegado hondo esta entrada.